"Me siento miserable. Fue lo que le dije una vez a mi hermana cuando me preguntó cómo me sentÃa. ¡Y era la verdad! Porque es que te cambia la vida, y yo que estaba pasando por un momento difÃcil tras la muerte de mi esposo, con las limitaciones que vienen con esos temblores, sinceramente te digo que estaba como en depresión."
Asà me resumió Inés uno de los momentos más retantes de su vida, cuando se vio en la disyuntiva de aceptar la realidad y aprender a vivir con los "Essential Tremors". Este es un desorden neurocerebral que hace que una parte del cuerpo tiemble de forma incontrolable.
En el caso de Inés, se trata de las manos. Comenzó con temblores leves, pero cuando se dio cuenta de esos movimientos involuntarios, ya ella sabÃa de qué se trataba. Su mamá los habÃa padecido y luego notó que su hermana también batallaba con los temblores. Me contó que otras personas dentro de su familia eventualmente desarrollaron la condición, que no sólo descontrola las manos, sino la cabeza, el rostro, el cuello y hasta la voz. Y es que, desafortunadamente, los llamados temblores esenciales, o "essential tremors" en inglés, son hereditarios... y hasta el momento no tienen cura.
Inés Jiménez tiene 80 años, recién cumplidos por cierto. Hablar con ella es una delicia, porque tiene la combinación perfecta de un humor atrevido, salpicado con la sabidurÃa de los años, mucha bondad y una inteligencia envidiable. Si no fuera por los temblores esenciales, estarÃa virando a Puerto Rico al revés, porque la energÃa, a pesar de las canas, no le falta. Sus ideas y opiniones son tan claras como cuando era muchacha.
Tiene un don extraordinario para la administración y las finanzas, y precisamente a causa de esa experiencia fue que la conocÃ. Fue mi profesora hace muchos años y cultivamos una amistad que trascendió el aula. Pero no soy la única que se disfruta los comentarios y ocurrencias de Inés. Muchos la siguen por Facebook, recordándola por sus cátedras y seminarios, como por sus dÃas cuando fue Pastora de la Iglesia DiscÃpulos de Cristo en Altamesa, Guaynabo, Puerto Rico.
"Al principio, cuando me di cuenta que me temblaban las manos, traté de no hacerle caso. Pero llegó el momento que no podÃa sostener los platos de la Santa Cena. ¿Y el micrófono? ParecÃa que me estaba abanicando con él."
Fue cuando precisó pedir ayuda para algunas de sus labores pastorales, y eso la puso en perspectiva de una condición que se fue haciendo progresiva. Es más fuerte a medida que se avanza hacia la tercera edad, mayormente después de los 60 años, aunque hay casos de personas jóvenes, incluso adolescentes. Al momento se desconoce qué exactamente es lo que dispara esos movimientos que no se pueden controlar.
EstadÃsticas indican que tan sólo en los Estados Unidos, aproximadamente 10 millones de personas padecen de esta condición, según la Fundación Internacional de Temblores Esenciales. Y aunque no necesariamente pone a sus pacientes en una situación de vida o muerte, tareas tan vitales como comer o tomar agua se vuelven imposibles.
¿Cuál es la diferencia con la Enfermedad de Parkinson?
Los temblores esenciales, de buenas a primeras, podrÃan confundirse con los temblores asociados a la Enfermedad de Parkinson. Por eso es importantÃsimo que, una vez detectados, se acuda a un médico para las pruebas de rigor.
Según publica el doctor Andres F. Deik, Profesor Asistente de NeurologÃa ClÃnica de la Escuela de Medicina de la Universidad de Pensilvania, los temblores esenciales generalmente aparecen cuando se va a realizar un movimiento especÃfico, como levantar la mano.
En el caso de la Enfermedad de Parkinson, los movimientos involuntarios usualmente se dan a lo opuesto, cuando la persona está en descanso. De ahà que a un paciente de Parkinson se le muevan las manos cuando las tiene sobre su regazo y no cuando mueve sus brazos.
Además, los temblores esenciales generalmente inician de forma bilateral, es decir, en ambos lados del cuerpo; comienzan de forma leve y con el tiempo van progresando. Los pacientes de Parkinson, sin embargo, comienzan a ver los temblores en un solo lado del cuerpo y progresa hasta manifestarse en ambos lados.
Aunque estas son las diferencias más simples entre ambas condiciones de salud, pueden haber otros sÃntomas particulares, riesgos y excepciones. Un neurólogo es el especialista que puede identificarlas correctamente y tratar de forma adecuada a estos pacientes.
Los temblores esenciales y la depresión
Para una mente brillante como la de Inés, los temblores esenciales son obstáculos difÃciles de esquivar, pero lo intenta y con buena actitud. Admite que ha hecho diferentes terapias, un ejemplo son libros de colorear para adultos, que por cierto se han puesto muy de moda. Pero leer, que tanto le gusta, es una tarea casi imposible.
"Es bien limitante. Tanto que me gustan los libros.. pero leer un libro es casi una tortura. Y esto también agravado porque todos esos medicamentos [para los temblores y otras condiciones] me van afectando, por ejemplo la visión...", entre otras cosas. Pero es brava, porque aún con sus achaques, va a Facebook y pone sus comentarios jocosos y le hace el dÃa a medio mundo.
¿Para qué yo voy a hacer a la gente llorar? ¡No! Yo uso mi propia limitación para reÃrme. Uno tiene que aprender a manejarse con sus limitaciones y aprender a reÃrse de uno mismo".
Pero el tema de sus "limitaciones", como ella se refiere a los "essential tremors", no es ningún chiste. Y ha reducido su experiencia de compartir con los demás evitando eventos donde haya que comer.
"Si es con mi familia, está bien porque ya ellos saben. Me dan la sopa, me ayudan con la comida. Pero con otras personas no, porque termino con la comida encima y eso me da mucha vergüenza".
Y ese es uno de los problemas más significativos asociados a los temblores esenciales. Sus pacientes se sienten impotentes, porque pierden su independencia y control de su movilidad. En muchas ocasiones se cohÃben de compartir o participar en grupos, para no hacer evidentes los movimientos que, sobre todo cuando tienen estrés, se vuelven cada vez más fuertes. Es un golpe a su autoestima, que poco a poco va retrayéndolos hasta arroparlos en una depresión.
Pero Inés es independiente, hace sus cosas en casa, aunque pasó por ese proceso también. Me confesó que tuvo que buscar ayuda, para hacerse de herramientas que le sirvieran para enfrentar ese desazón que se le vino encima.
Sus hijos siempre están cerca para ayudarle en lo que necesite, que según ella no es demasiado, porque se esfuerza por hacer sus cosas sola. Está convencida de que esa también es una terapia.
Además tiene esperanzas en los adelantos médicos para la condición. Me habló de nuevos procedimientos, uno de ellos la estimulación profunda del cerebro, a la que está dispuesta a someterse siempre y cuando lo cubra su seguro médico y que los resultados de su caso sirvan para conocer más del origen de los temblores o cómo tratarlos de forma más eficaz.
Mientras tanto, se concentra en adaptarse a vivir con lo que le ha tocado. ¿Que le tiemblan las manos? SÃ, pero no es porque le tenga miedo a la adversidad. Su sentido del humor y su Fe son el escudo que lleva delante. Contra eso, los temblores no son ningún Goliat.
Si deseas conocer más sobre los temblores esenciales y cómo ayudar a sus pacientes, la mejor organización que encontré es la Fundación Internacional de Temblores Esenciales (www.essentialtremor.org). Es una página en inglés, con bastante información que te puede ayudar. Infórmate y creemos conciencia de esta condición.